よっくんのポエム

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よっくんのポエム／ＰＯＥＭ 　よっくんの病気との闘いの中で（お母さんの手記）
大阪教育大での、お母さんのお話紹介（１） 　お母さんのお話紹介（２）
　鎌田實先生からの寄稿
　 「いつかぼくもビーズになる！　〜よっくんのポエム〜」米野嘉朗/綾子著
母親、医師、看護師への感謝の言葉が頻繁に登場

よっくんは、11歳で亡くなりました。
お母さんと一緒に、一生懸命病気と闘いました。
そこの病院には、 "遊びのボランティア"活動がありました。
この"遊びのボランティア"は、国立国際医療研究センターで
坂上和子さん（NPO法人　病気の子ども支援ネット理事長）
が始めそれが、順天堂、東京医科歯科大、東京女子医大などにひろがりました。
病気は大人にとっても苦しいです。遊びたい子供にとっても苦しいです。
土曜日に子供と一緒に遊ぶ活動です。

遊んでいる時は、辛いことも忘れます。
遊んでいる時間は、子どもはいつも一緒にいるお母さんのことも忘れています。
お母さんと子どもと一緒に病気と闘っています。
お母さんがいなくなると子供はとても不安になります。
お母さんが用事で出かけようとすると、「お母さんはいいな。好きな所にいけて」。
子どもが遊んでいる間に、お母さんは買い物やお風呂など、やっと一人になる時間です。

遊んでいる子どもの笑顔は輝いています。
ただ、違うことは、点滴のチューブが繋がっています。
子どもの中には、抗がん剤のため毛髪が抜けている子どももいます。

おもちゃで遊ぶ、工作する、ゲームするなどなどいろいろな遊びをボランティアが考えます。
流れる万華鏡を工作で作ったことがありました。
工作キットの材料費はボランティアが助成金を申請して得ます。
作った万華鏡をお母さんに見せる笑顔を見てお母さんも笑顔になります。
苦しい、辛い病気や不安を一瞬忘れる時間でもありました。

私はこの遊びのボランティアを８年活動していました。
よっくんとも何度も遊んだことがありました。
よっくんとお母さんと私の３人でゲームをしたこともありました。
よっくんとお母さんは大阪から来ていました。
学生時代、大阪にいた私はお母さんと大阪の話をしました。

よっくんが亡くなったことは、知りませんでした。2005年12月29日に亡くなりました。
遊びのボランティアメンバーには誰が亡くなったは病院側は教えません。転院したと思っていました。
ボランティアのメンバーであり、その附属病院の医学生だった人が、よっくんが亡くなったことを教えてくれました。
”よっくんのポエム”＆”よっくんといっしょの掲示板”を教えて貰い、投稿しました。
それから、お母さんとメールのやり取りが続きました。

多くの方に、よっくんのポエムを知って欲しいと思います。
多くの方に、よっくんが一生懸命病気と闘ったことを知って欲しいです。
多くの方に、よっくんがやりたくてもできなかったことを知って欲しいです。

私はよっくんを初めやりたくてもできなかった多くの子どもたちがいたことを忘れません。

以下の本は病気になった子どもたちのメッセージが掲載されています。亡くなった子どもも多いです。
　「電池が切れるまで−子ども病院からのメッセージ−」　 すずらん の会編
　「種をまく子供たち（小児ガンを体験した七人の物語）」　　佐藤律子編

30年ほど前は小児がんのほとんど助かりませんでした。今は７〜８割は助かるそうです。
でも、２〜３割はまだ助かりません。
その後も病院通いが続くなど、病気が治っても引きこもってしまう子どもたちがいます。
子どもの病気には心のケアが重要だと考え、子どもの心のケアに取り組んでいる小児科医の先生がいます。
ドキュメンタリー映画「風のかたち」　伊勢真一監督