つばさの会」との出会い

　とにかく何か手がかりはないかとパソコンでも医学書専門店でも「免疫不全賞」「自己免疫疾患」というサーチをかけていました。そのとき、パソコンで「つばさの会」の会長さんがご自宅の電話番号をアップされていてわらをもすがる思いで夜中にもかかわらずお電話してしまいました。大学病院での納得できない医療・検査。転院先でのいろんな検査。まとまりのない一方的な興奮した私の話に「うん。うん。今まで大変だったね」といってくださり涙が流れました。それから会長の島本さんには嘉朗のことだけではなく私もとてもお世話になりました。母のような年代の島本さん。本当に本当に心配のかけっぱなしでした。