つばさのかい東京在住の方との出逢い

 上京して私たちはまったく知らない地へ闘病しに行きました。唯一の味方は前年に検査入院していたときにお世話になった先生方と看護婦さんだけです。同室の闘病仲間とどれだけうまくやっていけるのか・・・大阪弁を馬鹿にされてもいい。それが話題になるならそれでいいと思っていました。

 そんな中、ずっと活動が休止になっていた「原発性免疫不全症家族会」が再活動。東京に住んでおられる方が外来の時には必ずといっていいほど病室をのぞいてくださったり、差し入れを持ってきてくださったりしました。同じ病気を持つ親同士、また移植の先輩でもあるお母さん。いっぱい助けていただきました。また、名古屋の会長さんには嘉朗にと本を送ってくださったり、奈良の理事三位はメールで相談にのっていただきました。嘉朗が大阪に帰らなくてはならなくなった日にはたくさん集まってくださいました。

卓宏君との出逢い

 PCの難病相談のHPに「間質性肺炎の赤ちゃんがいます」と書き込んでおられたのに気づき、すぐに連絡取らせていただきました。Yoshiのときのように情報がないからと

ご両親が心を痛められているんじゃないかって心配で心配でたまりませんでした。

 案の定、原発性免疫不全症が隠れた病気としてあったのです。ご両親共に嘉朗の入院先にセカンドオピニオンを受けにこられました。そして治療法をご相談なされ、地元の病院での入退院を繰り返されていました。

今はγ―グロブリンを補充しながら元気に通学されています。